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临终关怀的目的只有一个,那就是尽一切所能让病人有尊严、舒适地离开.然而,避讳谈死的传统文化,以及死亡教育的缺失,给临终关怀工作的发展带来了重重困难.
7月8日,已入伏的成都酷热难耐.经过两个月的时间,刘安平老伴儿和儿子的心情慢慢得到了些许恢复.
今年5月3日,刘安平因患食道癌去世.与多数因癌症去世的患者不同的是,刘安平生命的最后3个月是在成都慢性病医院的临终关怀科度过的.而在国内,选择临终关怀科的人数并不多.受传统文化的影响,以及死亡教育的缺失,大部分中国人忌谈死亡,回避死亡.而这种观念直接导致了许多临终患者及其家属对临终关怀的抵触,最终致使国内的临终关怀事业发展艰难.
医疗技术在不断进步,但即使在今天,对某些疾病,医学只能尽力而为.临终关怀究竟在生命最后的日子起着怎样的作用?今天我们应该怎样面对死亡?在关注生命优生的同时,我们是否也应该关注生命的优逝?本刊记者试图从真实的案例中找到一些答案.
三个月的临终关怀科生活
刚入院时,刘安平并不知道自己得的是什么病.在此之前,家里人带着他去成都各大知名医院咨询了抗癌治疗,但得到的回复都是因为已是癌症晚期,他的身体已经不适合手术了.为了让他得到更好的护理,家人安排他住进了成都慢性病医院的临终关怀科.
叶继玲是慢性病医院临终关怀科的护士长.在她的记忆中,最开始见到刘安平时,他身体状况还不错.能走路,也能进食,只不过食量比不上正常人,半进食半输营养液.在这里,“临终病人应该有自己的心愿”是一大工作原则.为了让病人不留遗憾地走,叶继玲和同事也就多了给家属做死亡教育的工作任务.
入院一个月后,家人告诉了刘安平病情.因为前面已有预感,刘安平知晓的时候反应平静.但几乎所有病人对大病都有一个否认期,刘安平在医护人员面前没表现出什么反常,但会对老伴发脾气.又过了一段时间,刘安平慢慢接受了现实,开始表达自己的想法和愿望.有时候刘安平想念家里人做的饭,身体状况好的时候,就会回家吃完饭再来医院.
入院两个多月后,刘安平的病情开始恶化,渐渐卧床不起,进食也严重困难,只能用上鼻食管.最后几天,刘安平仿佛对自己的离去也有些感应,嘱咐儿子照顾好老伴,照顾好孙子,感谢了医院的医护人员,最后在平静中离开了.
但并不是所有人都接受这样的“告别”.
师海燕得知自己是得了胰腺癌后,也像刘安平一样,经历了从抗拒到接受的过程.据医生估计,她大概还有一到两年的生命,当记者问到她是否会选择去医院临终关怀科时,她反应很强烈：“医生说了我这种情况如果治疗得当,生存率会提升,现在我要做的就是配合治疗,不会去想那些事.”记者在采访中观察到,持师海燕这样想法的人不在少数,他们认为去了临终关怀科就是“认命”“等死”,但强烈的求生欲让他们回避这些字眼,因而不会考虑临终关怀.
临终关怀工作究竟是做些什么?从2013年9月到现在,叶继玲已经送走了100多位病人,他们的工作是让每位生命末期的病人少些疼痛和不必要的创伤性治疗,抚慰临终者及家属的心灵,提高生命末期的生活质量,然后平静地走向生命的终点.记者在该院的临终关怀科看到,与其他医院不同,这里的病房墙壁被刷成了粉红色,墙面上还有心形等装饰品,室内的陈列摆设也温馨整洁.“我们尽可能让病人在这里过得舒服.”叶继玲说.
癌症止痛也是临终关怀工作的主要内容之一.一位癌症科室的医生讲述,很多患者都曾经对他说,医生,我真的不想活了,让我死吧.他问为什么,病人说,没别的,就是太痛了.“我们给病人的各种止痛方法都是预先准备的,不会等到病人喊痛了才去止痛.”叶继玲说.
除了止痛和身体护理,医护人员更重要的工作是花时间和病人及家属谈话,做心理排解.最近慢性病医院病房里的一位老先生,一直想回家看看,家人因为护理不便,希望老人继续留在医院.医院深知老人想回家的心情,提出医护人员可以陪老人回家再回医院.叶继玲告诉记者,临终关怀的目的只有一个,“那就是尽一切所能让病人有尊严地舒适地离开”.
临终关怀并不追求猛烈的、可能给病人增添痛苦的、或无意义的治疗,它既不加速死亡,也不延迟死亡.但有研究证明,这样的治疗效果有时比标准治疗效果更好.根据新英格兰医学杂志2010年发表的一项研究报告,患有绝症的病人在早期接受了舒缓关怀治疗后会减少压抑感和提高生活质量,比起接受“延长生命”治疗甚至只是标准治疗的病人来,存活时间也更长.
“死亡是这里最常面对的事”
避讳谈死的传统文化,给临终关怀工作带来了不小的压力.在国内,即使在医疗工作人员中,大部分人对临终关怀这一概念和学科都严重认识不足.而普通民众更是谈“死”色变,认可“积极抢救”,而对临终关怀讳莫如深.四川省生命关怀协会的周秘书长介绍说,协会成立之初,他曾邀请一些政界人士出任协会的理事,有很多人会以“我不谈这个”为由表示婉拒.叶继玲介绍说,“正因为‘临终’给人以消极的感觉,因此在一些地方不直接称临终关怀,比如在上海,临终关怀称为舒缓疗护”.
除了外界的不认可,医护人员在照料病人的过程中,也面临着很大的压力.虽然家属早已接受了病人即将离去的现实,但在病情进展的过程中,或者病人离世的时候,一些家属依然会将病人的离世归咎于医疗手段或医护人员的失误.
更艰难的是每天面对死亡而产生的心理压力.死亡,是这里最常面对的一件事.“科室是换班工作的,有时候自己上班的时候病人还在,等自己再上班的时候,发现病床上空空荡荡了.虽然送了很多人离开,但那时候心里还是会难受.”叶继玲说,感觉现在的工作跟自己在学校里学的“救死扶伤”似乎是冲突的,“我们不能救死,我们只能扶伤”.重压之下,加上科室的边缘性,创收艰难,人员的离开在所难免.华西附四院的姑息医学科主任李金祥谈道：“团队换得很勤,有时候半年或者一年就会有人走掉.”
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参考文献：
1、 社会工作视角下中国临终关怀探析 摘 要：临终关怀是人道主义在现代社会的最高体现之一，是人类社会最具人性化的发展，也是以人为本的具体表现。本文从临终关怀及其在中国的缘起与发展、中。
2、 关于高等医学院校本科医学生临终关怀教育 摘要：目的通过对某高等医学院校本科医学生进行问卷调查，了解学生对临终关怀的认知及该校临终关怀课程的开设情况，对医学院校开展临终关怀教育提出参考意。
3、 临终关怀让每一个生命都得到呵护 无意结缘，临终关怀变成终生事业“临终关怀”缘于20世纪50年代的英国圣克里斯多费医院。当时，在一家肿瘤医院工作的护士桑德斯长期目睹垂危病人的痛。
4、 肉鸡临终关怀的意义 “人道化”屠宰与其说是为了肉鸡，不如说还是为了利益。近日，山东质监部门颁布了《肉鸡福利屠宰技术规范》，这是山东省也是全国首创的肉鸡福利屠宰行业。
5、 临终关怀所 临终关怀所是一些已经知道奇迹不会发生的人去的地方，他们来到这里就是为了等待死亡。这里是病重患者最后的避难所……一些人在亲人的陪同下前来，家人将照。
6、 安徽省临终关怀服务体系建设困境和出路 [摘要]临终关怀是人类最崇高的“晚霞工程”，在我国产生于20世纪80年代，作为一种对临终患者及其家属所提供的服务，其本质是对患者选择尊严死亡权利。