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“唯一的要求,我们都‘有病’”
2017年11月4日 23：36
77剧场伫立在一片冰冷的黑里.深夜11点半,铁皮屋里的架子鼓、吉他、贝斯声才停,门缝里透出的橙黄从一条线慢慢开成一道扇形,两张轮椅从光里磕磕绊绊地摇出来.铁门有个两三厘米的小槛.第一张轮椅在槛前停下,上面的女孩使了点劲,把车轮往后扳压了些,好让轮椅前端微翘、斜压槛上,再借力把轮椅整个摇过去.
“啊.”女孩轻唤出声.轮椅倒是扳过去了,但卡在向下斜倾的位置.女孩语气比平时急了些：“不行不行,这样会滑下去,前面要抬起来.”前边的人转身蹲下,把轮椅抬正轻放.一场有惊无险.
陆陆续续地,轮椅后跟着出来几个身影.有的是成年人的身材但微有蹒跚,有的头发白晃晃一片,也有的像六七岁小女孩似的.这是个罕见病乐队,乐队名8772,借形于“病痛挑战”的拼音首字母缩写BTTZ.和六七岁小女孩一般高的女生,便是队长王奕鸥.许多媒体早写过她的故事,每次都是如出一辙的形容——长得像洋娃娃,有一双泛蓝色的眼球巩膜——那是成骨不全症的典型特征之一,伴随着成长过程中数不清的骨折.
从小到大,她左右腿分别只骨折过三次,随着成年后骨质逐渐正常,除了个子小巧,行动能力和常人无异——王奕鸥算幸运的,那些如同畸形婴孩的成年瓷娃娃,骨折如家常便饭,需要被父母抱在怀里或坐在写作的小轮椅里.成长在山东济南的她,小时候曾被误诊为佝偻病,12岁领到让她备感不适的“残疾证”,不小心骨折就得好几个月在家自学.
大学时,王奕鸥建了一个网站“玻璃之城”,好让成骨不全症患者们找到彼此.2008年,“玻璃之城”变成民间NGO“瓷娃娃关怀协会”；2009年,他们组织了首届瓷娃娃全国病友大会,此后每两年一届,每届上百名全国病友齐聚一堂；2011年,注册成立瓷娃娃罕见病关爱中心； 2014年8月,瓷娃娃中心将火爆全球的“冰桶挑战”落地中国,全国许多网友对“罕见病”等概念不再陌生；2016年,病痛挑战基金会应运而生,专注支持罕见病群体和组织的成长等
王奕鸥的公益六度空间,就这样联结起了一个个罕见病病友.有人留在她身边工作,有人发起了其他罕见病的病友组织,为推进公众了解支持罕见病群体、争取病友权益及医疗资源奔走.三年前,在第一届自立生活项目的毕业仪式上,瓷娃娃崔莹和搭档组了个乐队表演.和王奕鸥一聊,组个罕见病乐队的想法萌了芽.再后来,在天空乐队吉他手马歌老师的帮助下,他们从零开始学乐器,约定每周二晚上在办公室排练,开放给所有感兴趣的人.
“唯一的要求,我们都‘有病’.”北京姑娘崔莹爱开玩笑.
“这是歧视没病的啊！”周围人接了茬,哈哈大笑.就这样,玩起了乐队.
2017年11月4日 21：38
他们没想到今晚的彩排会拖到这么晚,毕竟演出就在翌日上午.组织方事先约定的是晚上7点半到8点,但彩排意外不断：电源没带,要临时派人去取；现场的调音台离乐器太远,自带接线不够长,得临时联系店家制作等
队长王奕鸥小小的身子站在五大三粗的音效师旁,说话听话都得仰着头.她在台下和大家没正经地开玩笑,这三五麻烦事一来,一听到“找负责人”,忙不迭地抬头应“这儿呢”,起身就往台上走,表情一秒变严肃.
彩排大部分时间在等待中度过.在电源和接线送到之前,乐队成员们耐不住了,自己上台调整站位,抱起吉他、贝斯开始拨弦.漫长的沟通后,王奕鸥一屁股坐在了主音吉他手程利婷的轮椅边,跟着大家的伴奏轻声唱.原本混乱涣散的气氛一下子找到中心点,现场所有人的目光都聚焦过去.一瞬间,舞台上的灯光让空气变得暧昧.
几曲唱罢,渐渐乏了,气氛又沉下去.该来的设备还没到.21点38分,贝斯手王瑶皱眉轻声嘀咕：“我想回去了,我还得回去打药呢.”
他的腿开始疼了,有越来越严重的趋势.他是血友病患者,彩排出门前,想着8点多就能结束,他没给自己扎针.赶上犯病没提前打药的话,关节疼得厉害,也只能生忍着——王瑶忍了二十多年.尽管出生在医疗资源集中的北京, 十年代那会儿,跑遍了医院也没有醫生知道是什么病.再后来确诊了,不知道该怎么治.第一次用药时,王瑶已经二十多岁了,几乎体会不到药到病除的奇妙感——但在有彻底疗效的药物研制出来前,他只能做好一辈子依赖这种注射药物的准备.“又能怎么办呢?”他说.
他很快学会了给自己注射针管药剂,朝着手背的静脉扎针、推下去.疼肯定是有一点的,但哪能比得上犯病时的疼呢,就一点不在乎了.状况好的时候,一个月要注射五次.只是最近,他似乎觉得身体有点不对劲：体力奇怪地感觉更好了,但用药的频率也增加了,也就是说,疼痛频繁了起来.
嘴上说着想回家,王瑶人没走.只是等到11点半终于从剧场里走出时,他的脚有些一瘸一拐.他说了好几遍,今天最后悔的事就是没提前给自己打药：“其实来之前就有点感觉了.”
血友病算是罕见病里幸运的一种,至少相关药物国内能买到、并从2004年起被纳入了医保目录,尽管这些药只能起到缓解作用.但更多罕见病的药,要么是“孤儿药”,价格高昂,中国没有药厂生产；要么是因为药物过于便宜、市场需求小而没有药企愿意生产等
粘多糖贮积症一型患者笑笑的药,就属于价格极其高昂的那种,每年需花费两百多万,而且只能在国外买到,她正在为其进入国内、列入医保目录而奔走.笑笑身高如孩童,过高的眼压使眼球异常凸起.
“愤怒的笑笑,”提起她时,王瑶这样形容.在办公室吃午饭时,讲到不久前去北京协和医院刚成立的罕见病门诊签协议、抽血做实验的经历,笑笑涨红了脸：“我都已经这样了,如果有一丝希望,哪怕不是给我而是给我后来的人,拿我做实验我也愿意啊！他们医生不了解这个病,我就要走到他们面前去,让他们都知道我的存在,让他们看到我们这样的病例啊！”
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参考文献：
1、 罕见病病人组成摇滚乐队我不罕见你也不必抱歉 我们希望让大家看到我们的力量随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯。
2、 苦难变春泥，渐冻人姐弟筑起罕见病爱心联盟 2016年中秋节前夕，在兰州海石湾广场，“兰州罕见病义工爱心联盟”的成员们正在义卖筹款。成员中有两位坐着轮椅的青年男女格外引人注目，他们讲话口齿。
3、 民国巨富黄奕住:从剃头住到糖王 鼓浪屿中德记酒店（俗称“黄家花园”）的院中，有三百多年的古榕树、蜡树等木植，而建筑物内展示的一幅幅历史图片，召引着人去追根溯源。这幢建筑物的主人。
4、 世界罕见病日宣传月在惠州举行 5月16日下午，由罕见病发展中心、《社会与公益》杂志社、益网互联主办，惠州市爱之声公益文化发展中心、广西新希望扶贫帮困志愿者协会深圳分会承办，惠。
5、 宁海:罕见病纳入大病保险 “大病保险制度实施三年来，保障范围不断扩展，覆盖全市343 21万城乡居民，累计实现保费3 22亿元，大大缓解了人民群众因大病导致过高医疗费用负。