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“我们之前—直在宣扬,就是我们—定要跟别人相同,跟别人没有什么不同”,但实际上,“罕见病患者就是不同的.”
2014年6月,患有重症肌无力的女大学生闫潇第一次参加重症肌无力病友大会时,看到了这样的情景：大会在鸟巢举行,开了3天,场内很热闹,讨论研究进展、病友权利、医疗无障碍等,门口张贴了海报等做宣传,但场外闻讯进来观看的公众寥寥无几.
于是,她想到了拍纪录片,作为一位罕见病患者,“我比一般的拍摄者更了解他们”,“并且能真实记录他们的生活”.
2016年9月,编导专业毕业的表妹王赛来北京,两人决定拍摄纪录片《生而不凡·人物志》.在2017年2018年里,她们选择了12位罕见病患者作为拍摄对象.这些拍摄对象得的病,是多数人可能一辈子都不知道的医学名词：朗格罕细胞组织细胞增生症、X-连锁股脊髓延髓肌肉萎缩症、脊髓性肌萎缩症、白化症、粘多糖贮积症一型、的兰氏综合症、庞贝氏症、卡尔曼氏综合征、成骨不全症、神经母细胞瘤.
第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛上公布的数据显示,目前世界已知罕见病达7000多种,人数超3.5亿.中国约有2000多万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万.
拒绝
第一次倒下开始坐轮椅那会,狗子不敢出门,“害怕人家看我”.她脾气冲、性子急,推车去路上,路人一看她,她就特容易生气,一定要骂人家,“看什么看”,“跟自己较劲”.纪录片拍摄的那段时间正是狗子“最迷茫的时期”,一开始,她不愿意面对镜头.镜头前的访谈,有时彷佛是再次揭开伤疤,不论对于罕见病患者本人还是这个家庭.
纪录片中,医学生亮亮的访谈也曾一度难以进行.亮亮是一名白化症患者.因为皮肤及其附属器官黑色素缺乏,亮亮的头发全白,这让他在人群中显得尤为特殊.
第一次和亮亮聊的时候,闫潇想让他回忆一些小时候的事情,他不愿意.他只记得,小时候在农村,没有一个医生告诉他病因,没有给他一点鼓励,让他一度很自卑、“生无可恋”.那个时候,他头脑中最多的问题就是“为什么会这样?”最极端的一次,他想寻短见,最后被母亲用绳子捆住拦下,关在房间.
作为罕见病患者的家属,在镜头前也会有很多顾虑.
31岁的小虎是一个患有“的兰氏综合症”的罕见病患者.这种病经常会出现行为、沟通交流问题以及发育迟缓等.小虎的妈妈曾面对过不少媒体,但那些报道有时会与她真正想说的话有距离.她考虑再三后同意拍摄,一是觉得这种病需要更多人知道,二是因为她和小虎曾与闫潇、王赛在一个项目接触过,小虎和她们玩得很开心,她觉得这是两个很朴实的小姑娘,才减轻顾虑.
接纳
狗子意识到自己开始逐渐接纳自己“罕见病”身份的时候,是在“习惯”被旁人注视的那一刻.
有一次她出门,突然很疑惑“为什么周围没有人看我了,大家都怎么了?”看了看自己,突然意识到自己原来已经不坐轮椅了.后来,她逐渐明白,对路人注视的猜测是基于自己的心理经验,“人家可能只是好奇看一眼,可能没什么歧视,但我也没有问人家,都是自己想象出来的,然后自己在那里怄气.”
起初,张皓宇也害怕轮椅.他是成骨不全症患者,走平路都能跌倒,常年坐轮椅.研究生毕业后,他选择来做北漂.直到有一天,为了看音乐会,他摇了七公里到一个酒吧,
“轮椅可以带着我去我想去的地方,爱好自由这种感觉,感觉很爽”.
纪录片中,也有接纳自己特殊性别的人们,比如潘龙飞,一名卡尔曼氏综合征患者,简单来说是第二性征不发育.潘龙飞在穷拍姐妹的镜头下相当自如和放松.闰潇问他,“你经常会扮女装吗?”潘龙飞肯定地回答“会”,他还问闰潇,“需不需要去穿一件什么衣服?”后来,镜头里的龙飞穿了一条裙子、画了口红,摆了各种造型.
网络上他被称为“无性别者”,甚至被形容为“没有性欲的人.”现在,他常挂在嘴边的一句话是：卡尔曼氏综合征可能是第三种性别.
纪录片中24岁的美好,被确诊为神经母细胞瘤,常年坐轮椅.她在一家外企工作.纪录片中,她自述,好多伤友会劝她,一个人在外面生活不容易,找一个男朋友或者回家结婚,才是最好的归宿.她很失落,“好像因为坐轮椅,就放弃了自己的整个人生,就放弃了自己选择的权利”.
她面对的人群是坐轮椅的.她发现那些伤友还是处在一个模式当中,每天过着消极、重复单一的生活.她觉得,很多残障朋友会把残障这个标签过于放大化,会觉得所有的问题都归结于残障.
转变
纪录片中另一位常年坐轮椅的翟进,不想为残障贴上正能量的标签.
翟进是一名成骨不全症患者.因为少年画漫画成名,一直被当成励志典型,家门常被媒体光顾.媒体的普遍宣传,常给罕见病患者贴上“励志”标签,同样也让身患A（脊髓型肌肉萎缩症）的龚旻觉得很矛盾.
“难道世界上所有的残疾人都是很阳光很乐观的吗?”一次拍摄结束时,龚旻以为拍摄机器关闭了,这样反问姐妹俩.
如今,龚旻过着罕见病病友圈中令人艳羡的生活：去过法国、捷克、英国等国家旅游；家里珍藏着380多张音乐CD；偶尔看展、听音乐会,还常去有无障碍设施的电影院看电影.前段时间,他开始进入北京美儿A关爱中心工作,开始有更多时间和周围的人交流.
最近,翟进换了一辆新轮椅,正在学习从依赖电动车到靠双手摇行,他开始习惯想出门就出门,习惯承担各种家务,习惯和朋友热热闹闹聊天.
笑笑偶尔还会感到手麻,偶尔会需要帮忙.但她开始根据医生建议,坚持锻炼,缓解病痛.
美好在试图走出舒适圈.她此前一直在公益圈里,发现来来回回都是认识的人,久而久之产生一种疑惑,“难道我的圈子就真的局限于这些人了吗?觉得我是在重复地生活了,就好像重復的那么几件事几个人,就会影响到我去探索真正的自己.”
狗子开始参加一些戏剧工作坊,和别人分享她的感受.她未来决定当婚庆策划师,做婚礼策划,她想通过这样的一个形式,让更多的人去感受到那种幸福感,“现在人的幸福感太低了”.
总结:本文是一篇关于罕见病患者论文范文，可作为相关选题参考,和写作参考文献。
参考文献：
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