论文苦难变春泥，渐冻人姐弟筑起罕见病爱心联盟是关于渐冻人方面的论文题目、论文提纲、渐冻人能活多久论文开题报告、文献综述、参考文献的相关大学硕士和本科毕业论文。
2016年中秋节前夕,在兰州海石湾广场,“兰州罕见病义工爱心联盟”的成员们正在义卖筹款.成员中有两位坐着轮椅的青年男女格外引人注目,他们讲话口齿流利、思维清晰,但却只能转动脖子,抬手这样微小的动作也得在他人帮助下完成.他们就是兰州“渐冻人”吕元芳、吕元明姐弟.让人想不到的是,这个爱心组织竟然是姐弟俩发起成立的.这对渐冻人姐弟为何要建立爱心联盟?两位已失去生活自理能力多年、身体几乎全部被“凝固”的残疾人又是如何开展爱心活动的呢?
渐冻人的世界并不凄风苦雨
1983年,吕元明出生在兰州一个幸福的家庭,妈妈明秀莲当年是个漂亮的面点师,爸爸是国企职工,姐姐吕元芳比他大两岁.不料命运风云变幻,姐弟俩在三岁左右得上了渐冻症,这是一种因为运动神经元受损,而导致全身肌肉挛缩以及萎缩的病症.这种病无法治愈,且病情发展很快,姐弟俩相继失去了行走的能力,生活不能自理.2008年8月,母亲以分期付款方式买回一台电脑,办理了宽带上网.从此,姐弟俩打开了一扇通往世界的窗口：看新闻、聊天、看电影,加入病友 群,他们的视野开阔起来.吕元明在网上结交了很多朋友,而姐姐更是意外地收获了爱情,和来自南方的网友罗忠木结为夫妻.
2013年,怀孕的吕元芳来到北京待产,可之前联系好的医院在为她做了检查后,认为她的情况超出预期的危险,而医院设备又不到位,所以不能接收她.这给家人来了个措手不及,吕元明只好在微博上连续发出求救信息.众博友看到后纷纷帮忙转发,北京的博友们自发行动起来.他们赶到元芳租住的地方,送来食物、日用品还有 .在北京媒体工作的博友更是把吕元芳的处境作了连续报道,希望引起社会的关注.
7天后,北京航 医院麻醉科主任安建雄看到了报纸上对吕元芳的报道,很为这位母亲的勇敢感动,他向院长请缨接收吕元芳,医院开会研究后同意了他的请求,且费用全免.
航 院对吕元芳进行检查后,召集妇产科、麻醉科、神经内科等科室的专家进行了多次会诊,查阅了所有能查到的渐冻人怀孕生子的案例.这种案例在国外共有21例,只有一例自然分娩,其余全是剖腹产.最终医院决定使用全身麻醉,对于有可能使用的所有药物,逐个筛查.对患者可能出现的呼吸、高热、宫缩不良等情况,制定出了5套预案,为了实施预案,医院特意调集了顶尖的呼吸机、无创血气分析仪等设备,其中降高热的进口药丹曲林,一支就要15万,中国至今总共进了两支,其中一支就是航 院为了吕元芳特意采购的等
2013年元月30日,安建雄亲自麻醉,院长高国兰亲自主刀,在吕元芳停止呼吸前,她以最快的速度,前后仅用了5分钟就迅速取出了婴儿,母子平安.吕元芳因此成为亚洲渐冻人产子第一人.如今他们的儿子启航已经三岁多,是个健康快乐的小男孩.通过姐姐的生产,通过微博,吕元明感受到世界上博大的爱.他和姐姐对社会的关爱充满感激,可他们无以为报,只希望通过自食其力不再为社會增添负担,为此吕元芳和丈夫开了一家小超市,吃低保的吕元明也拿出自己不多的积蓄支持姐姐.
渐冻人旅行,一路关爱
2013年8月,吕元明和湖南女孩宛儿在网上相恋.由于两人是异地恋,宛儿碎碎念地讲自己远在上海的生活.对吕元明来说,从小日子就是轮椅、家和医院,远方的世界是他永远不可能抵达的远方.可有了宛儿,他渴望亲眼去看看宛儿描述的这个世界.于是,他决定去旅行,最终选定的旅行路线为广州、深圳、香港和澳门,并在网上订好了酒店和机票,为期14天.
2015年4月中旬,明秀莲为儿子打理好行装,准备好折叠轮椅、身体支架、各种药品之后,一家人起程了,这也是吕元明32年来第一次出远门等
在深圳,吕元明受到了病友丹丹父母的热情接待.丹丹是吕元明渐冻人病友群里的小病友,只有13岁,是个女孩,家在深圳.吕元明起初不想麻烦他们,可丹丹爸爸说：“你千万别客气,这样做也不光是为了你.我家丹丹视元芳为榜样,也佩服你能千山万水地旅行,所以我很想让女儿和你见面交流,这对她是很好的鼓励.”病友家长的热情让元明心中备感温暖.
当元明一行到达深圳后,丹丹一家热情地去车站接他们,并在大酒店为他们接风.丹丹虽然小小年纪就坐上了轮椅,但仍是个活泼可爱的女孩,见到元明高兴地喊哥哥,并不停地问这问那.
丹爸爸问清楚他们在深圳的行程后,便每天早上去酒店接上他们,把他们送到景点,等到下午他们玩好之后再去接他们吃晚饭,这让元明非常感动.丹爸爸说：“这没什么,你在兰州也可以这样做啊,比如成立罕见病义工联盟,发动你的人脉,为去西部旅行的病友提供帮助.”“我自己都得靠父母行走,怎么帮人呢?”“坐阵指挥啊,所谓运筹帷幄之中,决胜千里之外嘛.”元明笑了,他想起当年自己在兰州,发动博友帮助在北京待产的姐姐时的情景.是啊,他结识了很多朋友,他们都是有爱心的人,如果联合大家的力量,这并非不可行呢！
旅行结束后,2015年12月底,经过吕元明姐弟多方筹措,整合各种社会力量,兰州罕见病义工爱心联盟正式成立,他们将为到兰州来的病友提供旅行、住宿等方面的帮助.
从接受变为奉献,让爱润物无声
作为发起人,吕元明和姐姐通过网络积极奔走,和其他义工一起,努力为罕见病进行宣传,为罕见病家庭带去关爱,同时也做力所能及的爱心活动.
2016年6月,爱心联盟接待了一位来自成都的苯丙酮尿症患者.这种病是因为患者体内苯丙氨酸代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸蓄积,并从尿中大量排出.这种病影响智力发育,严重的会导致死亡.
患者是个25岁的女孩,由母亲陪同.女孩很漂亮,皮肤特别白皙,头发略黄,有点像外国人,后来才知道这是因为体内缺少酶的外在表现.因为有病,25岁的她像个十几岁的孩子,语言表达能力很弱.
联盟成员通过结盟的旅行社为她们母女提供了在兰州的免费住宿和游玩.当大家热心地想请一家人美餐一顿时,女孩母亲伤感地说,因为女儿体内缺少一种酶,无法分解蛋白质中的一种氨基酸,所以正常人喜欢的美食,各种肉类以及水果对她来说就是 ,会影响大脑发育和身体功能,女儿都不能吃.女儿能吃的只有一种食物,就是厂家专门为苯丙酮尿症病患者生产的低蛋白辅食.大家看了看这种食物,味道难闻,有酸臭味.这样的食物常人吃一口都难以下咽,而女孩却要长年累月地吃,这样的人生真是痛苦等
在兰州的三天时间,女孩玩得很开心.义工们拍了大量的照片,吕元明看着女孩天真无邪的笑容,心中感慨良多.
在女孩离开后,吕元明和义工们查了很多苯丙酮尿症的资料,发现人们对这种病知之甚少,他们便在兰州举行了一次义务宣传,让更多的人了解这种病,以便及早进行干预治疗.
中秋节前夕,吕元明和北京一家罕见病关爱中心通过网络建立联系,对方为他们寄来了50件T恤和一部分手工香皂,用作义卖.
中秋节早上,吕元明和几个义工一起,用义卖所得的钱款购买了一些爱心物资,送到了同样患有渐冻症的一名12岁男孩家里.“我一直很乐观,没有放弃生活,所以我也想把我的这种心态带给你.”吕元明真诚地说.男孩开心地接受了礼物,并向所有义工哥哥姐姐们表示感谢：“这是我过得最开心的中秋节！”
罕见病义工爱心联盟建立一年多来,已有成员三十多人,他们给予了百多位病友以各种形式的帮助.而吕元明和吕元芳,两位严重的渐冻症患者,在通常来讲是只能接受救助的残疾人,可他们竟然通过在网络上整合各方面资源和力量,为他人奉献爱心.他们的爱心由于条件所限,或许不那么轰轰烈烈,但正是这种润物细无声的浸润,才是这个社会最中坚的力量,才能让我们的生活一步步走向温暖和美好.
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参考文献：
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