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知道终有一死时,你选择以什么样的方式走向生命尽头?
新增癌症患者逐年增高,近几年,中国因癌症离世的患者每年超过200万例.他们在经历病情震惊、剧烈疼痛、生命枯竭、钱财耗尽后,死亡不可避免.
那时,是选择身处哒哒作响的仪器旁,插满管道、气管被切开无法和家人言语,还是选择安详、有尊严地做好后世安排而离去?
满足未了心愿的病房
55岁的主任医师秦苑,5月11日上午的工作表排得满满的.查房,和患者和家属沟通,商议疗护方案;紧接着,安排心理咨询师和家属会谈;穿梭医院走廊时,她又协调了一名患者的告别筹备会.“曾有患者放心不下收养的多只宠物,我们和志愿者协助处理宠物去向.”
这和秦苑过去30余年的行医经历完全不同.此前她从事血液和肿瘤临床诊治,现在她是北京市海淀医院安宁疗护病房主任.病房去年3月开诊,有6张病床,是北京市临终关怀15家试点之一.
“临终关怀的核心理念是在末期患者照护中,最大限度尊重生命,以其本人希望的方式提供医疗护理和关怀,减轻痛苦,获得舒适,改善生存质量.”秦苑说.
查房时,85岁的肺癌患者刘林（化名）因癌细胞转移到淋巴,挤压气管、食管,入院时憋气严重,吃不下东西.在他的病床前,秦苑俯身揽着他的脖子,贴近左耳说话,沟通核实后,秦苑说会调整给他合适的补水量.
两年前刘林被确诊癌症晚期,两次化疗后白血球急剧减少,只能中止.去年冬天癌细胞转移,因饮食困难,刘林接受了胃造瘘手术.听说有安宁疗护病房后,家人商议入住.“对他最后一段治疗,我们定下‘减少痛苦、不留遗憾’的八字方针.”刘林的妻子说.
像刘林一样预期生存期小于一个月的病人,或预期生存期小于六个月、伴有严重痛苦症状的癌末患者是秦苑所在病房的主要收治人群.“那些没有特别痛苦症状的患者,在低级别医院能得到处理,症状严重复杂的患者如肺癌末期喘憋、癌症引发的恶性肠梗阻等严重症状,需要专业医生帮助缓解痛苦.”秦苑说.
在安宁疗护病房,收治不再有机会针对原发病进行治愈性治疗,并以减轻痛苦为目的的癌末患者.要求入住者和家属认同尽量使患者舒适、助其完成心愿的安宁理念,接受生命的自然结束,临终时不接受增加痛苦的心肺复苏术.
面对申请咨询,秦苑会挑选入住者,“死亡是高度个体化的事,每个人想法和期待不同,没有对错.有人愿意在末期继续去ICU和治疗性科室抢救,做个斗士,当然应被尊重,只是这样的患者不适合来安宁疗护病房.”
开诊一年多,秦苑的团队每天为患者提供身体、社会、心理、精神等方面的支持,后三者主要包括关系修和、未了心愿满足等.安宁疗护病房先后收治患者150余人次,其中超过一半已经离世.
患者行将离世可住到单独的告别室,以便家属私密陪伴,也能走得更体面.
告别室曾入住一位90岁的老人,因各种原因,近30年全家人没有团聚过.秦苑团队得知后,和其家人一道准备生日聚会,邀请所有子女到场,一家人聚在病房回顾老人的一生,11天后老人离世.
一位患结肠恶性肿瘤导致循环衰竭的老人,曾做靶向治疗9次,末期转至安宁疗护.住院期间除了止痛,其他措施他都不要,水喝不下时,医生询问是否输液也被拒绝.家属对秦苑说,每项干预都尊重他自己的选择,老人走得安详平静,家属也无遗憾.
秦苑则重获医生的价值感.“原来人可以这么从容”,在面对重病、行将离世的生死挑战时,“患者用自己的生命故事教我们应怎么活着”.
如何面对打不败的敌人
秦苑以前认为,患者治愈出院时,“医生职业的意义和价值感才体现出来”.但30年来,她所在的都是死亡率很高的科室.一度她产生怀疑,甚至有抑郁倾向,“这个职业的价值是什么”?
困惑中,2012年秦苑在北京癌症康复和姑息治疗委员会组织下去台湾学习安宁疗护,其间的一堂课给她留下了深刻印象.
老师说医学任务是分段的.没有生病时,对身体保健,推迟发生疾病,医学任务是预防.一旦发生疾病,通过各种手段干预,希望患者康复,医学任务是治疗,这也是医生最习惯做的事.第三阶段是,当疾病不能逆转,生命进入末期,“把一个生命好好送走,这也是医学的责任”.秦苑突然明白了自己接下来应该做什么.
回到肿瘤科后,她不断向同事分享安宁疗护的知识,2016年底得知北京市卫计委计划遴选临终关怀试点,她向院长提出创办安宁疗护病房.
在国内外的临床实践中,安宁疗護一般都从肿瘤学科领域发起.安宁疗护理念在肿瘤医生和老年科医生里拥趸者众,服务对象又以癌末患者为主.
恶性肿瘤即癌症是全球致死的主要原因之一.国家癌症中心公开数据显示,2017年中国有229.6万人死于癌症,占同年总死亡人口986万人的近四分之一.
74岁的刘端祺是陆 医院专家组成员,原全军肿瘤内科诊断治疗中心主任.在他看来,癌细胞生长、发展和转移需要时日,临终过程相对漫长,“患者眼睛一天天没神,逐渐走向死亡.肿瘤医生对生命的耗竭看得最清楚”.
刘端祺和肿瘤打交道40余年,见证了现代医学的发展.最近20年来,手术做得越来越精准,化疗、放疗取得长足进步,特别是化疗,由过去几种化疗药发展到现在几十种,疗效显著提高.近年又兴起靶向治疗.
随着医学不断进步,人们对治愈疾病寄予更大期望.同时中国人忌讳谈论死亡,民众缺乏生死教育.正如刘端祺观察到,当一个末期癌症患者无药可救时,有些家属就是不相信.“你不给我继续治,我投诉你不负责任,或者我换个医院换个大夫.还有所谓‘不惜一切代价救治’‘生命不止化疗不息’.医患双方关系微妙,互相看脸色,谁也不敢说停止,形成了尴尬局面.”
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参考文献：
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