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最近,一部台湾纪录片称自闭症患儿为“来自遥远星空的孩子”.我看过这部片子,相信很多人会为之动容.自闭症患儿异常的行为,和他们的痛苦实在让人同情,而他们父母的耐心、教育工作者的勤奋,也让人感动.
不过,这不是我第一次了解自闭症.我对它最早的认知来自于我妈妈同事的孩子.十几年前,他被诊断出患有“孤独症”,这是当时自闭症的译名之一.据说,这个孩子不会说话,经常无故哭闹,想要什么却不会和家长表达.
有一次想喝水,他自己去拿高处的水壶,结果打翻水壶被热水烫伤.在他妈妈充满委屈和自责的倾诉之外,除了同情也有一些责备的声音：同事们传闻,这种病可能是她对婴儿疏于沟通造成的.
是的,这只是对自闭症的常见误解之一.如同疫苗中毒导致自闭症的传言、种种号称能够治愈患儿的神奇疗法,关于自闭症的流行说法中,不少都可能误导家长.而把患病原因归咎于家长的说法,不仅不能帮助我们理解这种疾病,干脆还给痛苦的家长制造了不少新的伤口.那么,关于自闭症的说法中,有多少是真实的呢?
漫长的误解
人类对自闭症的认知是从误解开始的.这种疾病被认识的时间并不长,1943 年才由医生列奥·肯纳（Leo Kanner）确认名称自闭症（autism）.在这之前,很多患儿恐怕被当作智力缺陷或者其他精神疾病了.正是肯纳,连同更早一点的医生阿斯伯格,将自闭症的症状分离出来.根据现代的认识,自闭症包括一系列综合症.我们知道自闭症患者可能表现出一组症状,但是对于某个患者,却可能是这一组中几个症状的组合.
这些症状最显著的莫过于社会依恋的缺失.接触过自闭症患者的人都知道,当他们还是幼儿时,往往没有正常儿童对父母的依恋.
对于父母是否在身边,他们常常表现得无所谓；而之后他们也很难发展出对别人的依恋,相反,一般的社会接触可能引发他们的 情绪,甚至和人对视等基本交流对于他们都是困难而可怕的.
再者,他们的语言发展受到很大影响.很多父母往往从发现他们没有像同龄孩子一样开始学说话,就意识到问题的存在.一些患者尽管能够说话,但这些语言并不是用于交流；能大段背诵文字,却不一定理解其意义,或者并不能运用这些语言交流.此外,一些影视作品表现自闭症患者的刻板行为,有点近似强迫症,但表现得更为特别.譬如,有的刻板行为只是一些动作或者表情,另一些患者,则可能是仪式性动作.
如果缺乏依恋让父母伤心,那么最让父母头痛的恐怕就是患者的情绪障碍和破坏行为.他们对周围环境极为敏感,一点变化或不适就能让他们不可遏止地大发雷霆.而他们的情绪变化也非常迅速,从哭闹到大笑也许只有一瞬间.同时,他们的行为经常不受控制,伴随着情绪起伏,常常有破坏甚至自伤的行为.
医生常通过以上症状为标准,来诊断自闭症.美国常用的D -IV标准就把沟通障碍、社会交往的缺陷和刻板行为列为三大项诊断标准.而对于很多家长来说,这些症状让家变成危险的地方,外出更是难上加难.无怪乎自闭症患儿的家长容易背上沉重的心理负担.
如今,自闭症患儿越来越多了.在美国,1970年代的发病率还在万分之五,到了1990年代达到了万分之三十.之后更是每年激增,2007年数据达到了千分之五.这个吓人的数字来自诊疗技术的进步,也来自政策的影响.一方面,自闭症诊断的方法已经非常普及,更多的患儿被检测出来；另一方面,发达国家对于自闭症相关的福利政策也在影响家长的判断.
了解了一般自闭症的症状,人们自然会疑问,是什么导致了这种令人痛苦的疾病.对此,曾有两个误解,认为家长教养方式和疫苗两个因素是病因.前者是自闭症的提出者肯纳的理论.他认为,家长在养育孩子时冷漠、缺乏沟通等因素导致了自闭症.这个理论在20世纪60年代一度是关于自闭症的主流理论,直到现在还余毒未消.本文一开头提到的那个案例,就是一个典型说法.还好,随着科学知识的普及,现在抱有这个误解的人已经越来越少了.
另一个误解则伴随着一场旷日持久的诉讼.1998年,一位叫安德鲁·维克菲尔德（Andrew Jeremy Wakefield）的英国医生在《柳叶刀》期刊上发表论文,文中称,麻疹、腮腺炎和风疹疫苗（MMR,中国经常称为麻风腮疫苗）会导致消化道疾病,进而伤害大脑,诱发自闭症.这一结果一经发表就引发英国疫苗接种率的大跌,进而是上述流行病患病率的提高.而美国疾控中心一项并不相关的研究也被裹挟其中,这项研究汞中毒的文章指出汞对神经系统的危害.而MMR疫苗之前的生产恰好使用了一种有机汞,于是这项研究被当作了攻击疫苗的证据.之后,一场历时12年的诉讼拉开帷幕.很多家长联合起来,抵制疫苗注射,并诉疫苗生产企业等被告.幸好最终,原告因证据不足而败诉.
此事于2011年峰回路转,维克菲尔德的论文被发现伪造数据,被科学期刊撤销,本人也因 而名誉扫地.但不幸的是,这场争论耗时过长 ,很多家长的误解因此固化.他们将不幸带来的巨大伤痛发泄在了并不存在的“无良药商”身上.其结果不仅不利于自闭症的研究,也让很多不明就里的人拒绝为孩子接种有益的疫苗.
希望和失望
那么,抛开这些公共事件,自闭症的成因究竟是什么呢?目前已经很肯定的是,自闭症来自于基因缺陷.双生子研究也发现,兄弟姐妹之中,一旦一个孩子患有自闭症,同卵双生子更容易患病,异卵双生子次之,一般的兄弟姐妹更在其次.这种研究确认,自闭症有着基因基础.
在和自闭症相关的系列疾病中,科学家发现,一种叫 MeCP2 蛋白的基因和莱特综合征有关.莱特氏综合征和自闭症有一定程度的相近,它们的生物化学机制也有可以比较的地方.
同时,相关研究已经发现,一些基因的缺陷导致了复杂的生物化学变化,而最终结果却是影响了大脑的正常功能.
目前,对于自闭症的一些亚型对应的基因缺陷,已经有了一些定位研究.可以确定,自闭症和很多严重的疾病一样,来自于突变的基因.
这个结果其实隐含了一个让人神伤的推论—截止目前,自闭症是难于治愈的.是的,基因缺陷导致了神经细胞功能的障碍,进而反映为大脑的问题.这类问题是复杂多样的,神经学家将自闭症分解为一系列认知和情感障碍.我们能做的,往往是通过早期干预,改善自闭症患者的适应能力.对于家长,选择什么样的干预方法就成了问题.自闭症痛苦巨大而难于治愈,对家长而言,往往意味着不小的花费、漫长的疗程和反复的失望,病急乱投医就成了常见的“选择”.很多治疗方法虽然听起来颇为神奇,也收费不菲,却并不一定能带来显著的改善.我们总能举出个别例子说明一种疗法的奇效,但是长远来看,却要看看什么疗法经得住为许多患者治疗的长期考验.遵循这个标准,我们来看一看流行的疗法.其中比较有效的是行为主义的干预方法.熟悉心理学的读者听到这个名词,难免想起一些条件反射的训练.然而对于自闭症的干预,行为主义的方法是比较有效的,通过奖励良好的行为和语言,对错误行为不给和反馈等基本的行为治疗,小孩能够获得一定的语言,也能够改善行为习惯.然而行为主义疗法常常存在缺点,对于自闭症患儿,通过建立反射形成的习惯往往缺乏自主性,过于依赖训练.尽管如此,自然干预策略、回合教学等方法,还是能很好地改善患儿行为.
目前国内能够接触到的另一类训练,诸如听觉综合训练,各种营养药物和特殊饮食的疗法,缺乏更好的数据支持.它们很可能是没有多大作用的.另一些,类似让辅助者帮助患儿输入字母等方法,漫无目的的所谓心理治疗,以及听起来非常神奇的动物疗法,让患儿和小狗、马甚至海豚接触,长期看来,都没有什么真正的用处.
可以想见,在治愈方案出现之前,对于自闭症的各种干预手段恐怕还要出现不少.就算是比较可靠的行为方法,也不是对于所有患者都有相同效力.不得不说,很长一段时间内,对于自闭症的干预,失望恐怕要伴随着希望同行.然而和十几年前不同的是,对于自闭症的误解和无端指责正在被科学观点取代.更多的人有了正确的认识,不仅如此,还是一个身边人的例子,我的朋友中,就有好几个人是从事过自闭症干预的志愿者.哪怕你身边没有深受折磨的家庭,如果感兴趣,不妨联系一些相关机构,问一问,我们可以做点什么.
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参考文献：
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